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什么是缓和医疗?我们如何面对衰老,疾病和死亡

什么是缓和医疗?

缓和医疗(Palliative Care),是一门起源于 1960 年代基督教人士发起的临终关怀运动的医学分支学科,不以治愈疾病为目的,而是专注于提高患有威胁生命的疾病的患者的生活质量,并帮助他们的家庭一起面对这个时期的困难和问题。它主要通过预防和减轻患者的痛苦,尤其是控制疼痛和其他疾病相关的症状,为患者和家属提供身体上、心理上和精神上的抚慰和支持。

与缓和医疗紧密相连的,是临终关怀(Hospice),专门指对于预期生命不超过六个月的病人,通过医学、护理、心理、营养、宗教、社会支持等各种方式,让他们在生命的最后时光得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离世。

1967年,英国医生西塞莉•桑德斯 (Cicely Saunders) 在伦敦建立世界第一家缓和医疗机构,圣.克里斯多弗护理院 (St. Christopher's Hospice)。20年后,英国率先将缓和医疗 (Palliative Care) 定为独立的临床医学专业。此后,缓和医疗服务在发达国家逐渐普及。 2014年,世界卫生组织数据显示,在西欧、北美和澳大利亚,每百万人口缓和医疗提供者数目接近5,最好的地区甚至超过680。

遗憾的是,中国在这方面仍处于非常初级的阶段,每百万人口缓和医疗提供者数目介于0.01到0.2之间。2015年《经济学人》 (Economists) 公布全球死亡质量指数 (Quality of Death Index) 排名,中国在80个国家中仅位列71 (死亡质量指数涉及四项指标:临终护理的环境、可获得性、费用及质量)。很多国人从未听过“缓和医疗”这个名词,甚至一些政策决策者也对此没有概念。

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图片摘自世界卫生组织报告

缓和医疗的原则

多项研究显示,人一生的医疗费用中有70%- 80%花在毫无救治希望的生命末期。靠昂贵的生命支持技术不断地徒劳推延死亡已成为现代社会的“医疗常态”。而经历过逝亲之痛的朋友们却深知,当我们无力回天,与其靠冷冰冰的仪器让亲人用尽残存气力艰难支撑,不如帮助他在最后阶段与家人一起安祥度过。缓和医疗的目的即在于此。当疾病已无法“治愈”或“好转”,无论是让患者和家人抱着虚假希望苦苦挣扎,或是以“安乐”为名立刻结束生命都是残酷的。“维护生的尊严,亦尊重逝的权利”是我们能做的最好选择。在没有更好治疗选择时,尽力去提高患者及家人的生存质量,这是缓和医疗的使命。因此,世界卫生组织提出,缓和医疗应遵循三个原则:

重视生命并承认死亡是个正常过程

不加速也不延缓死亡

解除生命末期的痛苦和不适

为病人提供身体上、心理上、社会上和精神上(即身、心、社、灵)的支持直到他们去世;

在患者重病及去世期间为家属提供哀伤抚慰和其他帮助。

缓和医疗不仅可以提高患者的生活质量,甚至有可能对疾病的进程产生正面影响。曾有针对晚期胃癌患者的研究,发现实行缓和医疗的病人,与直到生命最后仍不断进行各种有创检查治疗的病人相比,生命的最后阶段,不仅活得更好,也活得更长。

缓和医疗介入的时间

缓和医疗也不一定非要等到生命的最后阶段,而是在疾病尚早期就可以参入,并且可以和其他治疗手段配合,达到对病人最好。比如已经多处转移的晚期癌症患者,癌症转移造成局部梗阻症状,这时候,进行化疗企图治愈疾病已经希望不大,但依然可以进行缓和化、放疗(Palliative Chemotherapy or Radiation Therapy),缓解梗阻而达到改善病人症状的目的。

又比如,使用利尿剂减轻病人肺水肿、下肢水肿的情况,给予吸氧、使用药物减少呼吸道分泌物以改善病人呼吸困难,使用吗啡镇痛等等,这些都是缓和医疗的治疗手段。因此,缓和治疗绝不是放弃治疗、不再治疗,而是专注于改善病人的症状和减轻痛苦。

缓和医疗作为一门学科建立 50 年来,在西方社会已逐渐被广为接受。在医疗圈内,这已是共识,美国的住院医培训必须要有这部分内容,医生的执照考试和继续教育也必须涵盖这一点。在普通民众中,接受的人也越来越多。

缓和医疗在美国

在美国,很多医院都有专门的缓和医疗团队,当主管医生觉得病人需要时,就会请他们来会诊。他们和临床一线医生相比,可以花更多的时间和病人及家属沟通,详细介绍病情及予后,了解病人和家属的真实想法、顾虑和困难,并帮助病人和家属理解治疗重心的转移、建立起双方共同认可的治疗目的,帮助他们更充分地准备和计划好下一步。

很多病人入院前已有「生前预嘱」(Advance Directives),很清楚地写明了自己在面对不可治愈的疾病来临时的愿望,包括愿不愿意进行心外按压、气管插管、中央静脉插管、升压药物的使用、依靠胃管饲食存活等等。

没有生前预嘱的病人,缓和医疗团队会和他们讨论这些内容,达成共识后,会在病历里签署「不实施心肺复苏」的预嘱(DNR form, Do Not Resuscitate), 这样在病人病情恶化的时候,所有医护人员都能了解到病人的这一愿望,避免不必要的人为干预和抢救损伤。

对于时日不多的病人,缓和医疗团队会帮助其建立临终关怀。我们医院在肿瘤病房区内专门划分出了一片临终关怀病房,宽敞的单间,布置安静优雅,尽量减少医护人员对病人不必要的干扰,不再进行任何抽血化验和有创治疗,如果病人信仰宗教,会有宗教神职人员为病人和家属做抚慰和祷告,让病人可以尽量舒适地和家人一起享受最后时光。

对于预期生命超过一周但少于六个月的病人,缓和医疗团队会帮助他们建立家庭临终关怀。家里会准备有临终关怀药箱,有吗啡等镇痛药,有吸氧装置,临终关怀护士会定期上门探访,根据病人情况适当给予药物缓解症状,但不会再抽血化验,当病情恶化时,也不会再折腾病人来住院。

一个缓和医疗的案例

我曾经和一个临终关怀的护士做过一次出诊。那是一个 99 岁常年心衰的老太太,三天两头就得送医院,估计寿命不会超过 6 个月了,最后老太太和儿女们都决定,不要再往医院送去抽血输液检查折腾了,就在家里实行临终关怀照顾和治疗。

老太太住到了自己熟悉的家里,家里备有临终关怀药箱,护士每周去看望她一次,根据症状调整一下利尿药的剂量。

我们去看她的时候她其实已经时候不多了。她睡在一间布置温馨的房间里,身上盖着十多年前她自己手织的大花毛毯,穿着一套别致的小花睡衣,手里甚至还握着一只可爱的绒毛小熊。护士刚给了她一针小剂量的吗啡,她睡着了,看不出有什么痛苦,很安详,也许就这样永远睡去了。儿女们都围在身边。

那幅平和安详的画面,和医院里身上插满了各种管子、体无完肤地去世的痛苦场景有天壤之别。

缓和医疗不是安乐死

需要说明的是,缓和医疗不是安乐死。安乐死是病人授权医生使用药物、帮助其快速死亡,也可以说是在医生帮助下的病人自杀。缓和医疗则是使用各种手段减轻病人痛苦,「不加速也不拖延死亡」。缓和医疗在西方社会已被医疗界及普通民众广为接受,而安乐死却还存在着很大的争议,在大部分国家和美国的大部分州,实施安乐死属于违法。

在亚洲,首先进行缓和医疗的是日本。纳入医保后,99% 的日本人选择通过缓和医疗步入死亡。在台湾,缓和医疗被称为「安宁疗护」,当医生判断末期病人生命只有六个月时间,就会启动法律程序,病人预立医疗相关遗嘱,放弃有创抢救,进入安宁疗护阶段。

我们或许应该重新考虑如何面对衰老,疾病和死亡

在国内,既使是在医疗工作人员中,仍有相当大一部分人对这一概念和学科严重认识不足;而在普通民众中,更是只认可「积极抢救」、回避死亡,而医疗政策和国家法规上也缺乏相应支持,这样的情况下,开展缓和医疗谈何容易?

北京协和医院老年医疗科正在进行缓和医疗的大胆尝试;北京西城区德胜社区卫生服务中心是北京唯一一家提供居家缓和医疗的社区医院;北京和睦家医院也在临床实践。许多其他城市,临终关怀医院也在逐步建立。

缓和医疗的普及,需要更多医生和医院的主动参入,更需要政府层面的政策和法规支持;而在广大民众中开展死亡教育,改变人们对于「积极抢救」的盲目迷信和对于「缓和医疗等于扔下亲人不管、放弃治疗」的错误认识,更是至关重要。

生老病死,本是生命的自然过程,而人们往往非常重视「生」,却刻意忽略了老、病,尤其是死。

你不见一旦谁上了产科门诊的名单,就会有无数的小册子寄给你送给你,甚至还有专门的产前培训课,告诉准爸准妈们生孩子是个什么样,应该做些什么准备。

可你见过有任何医院任何机构给你寄小册子,教育普通大众,尤其是老年人和他们的家属们,如果老人生病了,尤其是到了生命的最后阶段,会是怎么一个过程,应该做些什么准备,让这个过程顺利平和。其实这是个比生孩子更普遍的每个人每个家庭都将要面对的问题。

为什么我们不能改变一下观念,提前计划好自己的最后一刻,告诉你的亲人们,告诉医生们,在面对不可治愈的疾病时选择缓和医疗,做到开开心心地活,体体面面地死呢?

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