《名人面对面》

专访 | 路桂军

路桂军，清华长庚医院资深的疼痛科医生，也是一位在生死学和临终关怀领域服务了十年的学者和社会工作者。

对于即将到达生命尽头的病人，中国家属往往习惯性隐瞒病情，莫谈生死。路桂军认为，这样做会错过沟通的最好时机，也许会留下遗憾，让情结难以释怀。路桂军正在推动的安宁疗护工作。在他看来，安宁疗护、缓和医疗、临终关怀，表述虽然不同，但内涵都是在协助临终病人舒适平静地离开。

路桂军说，在现代医学背景下，躯体的疼是有药可治的、可控的。肿瘤疼痛诊疗中更为难处理的是来自患者内心的痛。生命的诀别，是对人生追求和价值观的挑战，当一切既成事实，怎样的结束才能让人生显得丰满，怎样的互动更能慰藉到亲人朋友临别的伤痛，这是路桂军不断思考的问题。

对死亡，你了解多少？

以下是路桂军医生的讲述

结束的时候，是怎么样的？

死亡恐惧是来源于我们对它没有了解，没有个彻头彻尾的思考。死亡最大的诡异之处就是，你生前所有追求的名利权和社会尊严，在死亡的那一刻会变得毫无价值。我觉得接受教育以后应该首先有人“生”观和人死观！把生死两头解决完之后，中间再填上人生观价值观世界观，人生才完满。不要只是谈开始，否则的话，生命尽头三观尽毁。

死亡整体的过程，如果按正常的自然规律和现在医学能提供帮助的话，不是特别令人恐惧的。因为人的死亡就像人的出生一样，经过几百万年进化，是有一些自然流程的。比如说每个人出生的时候，经过产道各种机转，把羊水吐出来，肺复张以后，新生命开始了。那么生命终结的时候，其实也有它的一种规律。比如说我们看到，人接近于临终的时候是一个消耗的状态。

最早丧失味觉。比如我特别喜欢吃苹果，但对苹果一点感觉没有了。这个时候减少体内的摄入，可以减少消化道的负担。紧接着会有发烧恶心呕吐排泄，进一步减少体内的水分，减少身体代谢负担，再以后可能会有一些缺血缺氧，昏昏沉沉，想睡觉，睡的时间越来越长，逐渐在睡眠中就过去了，这是大概的一个死亡过程。

但是我们现在有些行为是不妥当的，比如说亲属不忍自己的亲人过早离世，坚决要特别积极地治疗，不能吃的时候，以各种方式喂进去，但喂进去之后，因为胃肠道功能本身在衰减，他会恶心，再吐出来，形成肠梗阻，病人会更加痛苦。我们觉得患者临终的时候宁干勿湿，干一点舒适，补水过多以后，比如胸水，腹水，腿肿，病人会特别地疲乏腹胀和困倦，也是很痛苦的。

面对死亡：既不加速，也不延缓

我们尊重这种自然规律。在生命尽头，我们既不加速死亡，也不延缓死亡，让生命逐渐走向衰竭，处理相关症状，让病人更加舒适。这一点可能是我们的逝者真正想要的。对于肿瘤末期的患者，死亡似乎已经流水线化了，所有病人呼吸心跳脏器衰竭的时候都要推到抢救室，插各种管子，心肺复苏，电除颤。其实这些并不是我们患者真正想要的。我问过很多对自己病情了解的一些患者，如果那个时刻终于要到来的话，你希望在哪？他们会告诉我在家。

在我最熟悉的场景，亲人都在我旁边，把所有事都安排完以后，自己安宁地告别。我们现在对一些突发的意外事件，要不遗余力地去抢救这个生命。但对于医治无效，病程不可逆的，我们应该把这种抢救性的工作转化为症状的管理，让病人舒适地走，不应该消耗社会资源，让病人特别痛苦地离去。

我曾经问过一些患者，当你生命即将逝去或逝去之后，你希望谁来处理的遗体，毫无例外，大家都选妈妈。我说为什么选妈妈，他说，因为我是从那来的，我去那里最安心！我闭上眼睛能想到我妈妈对我身体如何爱护，一种抚慰会擦拭很干净，会非常尊重我的遗体，但是现实生活中并不是这样的，所以只有这样读懂患者内心的感受，才可以真正把生死两相憾，变为生死两相安。

人生一定要和解，这就是为什么人生走到尽头以后，向整个世界大自然和解，要道爱要道谢要道别要道歉，如果没有释怀的话，会出现很多负面的情绪，就需要很长时间去抚慰，所以生前的沟通是可以很有效地解决事后的哀伤的，临终关怀一定不是单纯把逝者安抚就行了，还有生者，还有观者。

安乐死不一定是最佳选择

每个人的意愿都有值得尊重的空间。但是作为一个医生，尤其是我经常接触面临生死的这种情况，我觉得并不值得褒奖，因为安乐死一定不是理性的最佳选择。

我们看到安乐死的一些相关报道，每一个案件在描述患者选择安乐死之前，一定有一句话，病人不堪忍受痛苦。那我们想一想，如果我们把痛苦处理掉以后，他会选择安乐死吗？我觉得作为医生，我应该考虑靠前一点的问题。既然之前遭受了有那么多不堪忍受的痛苦，为什么不把关注点放在这呢？躯体疼痛我们有办法，心灵层面的痛苦，如果有很好的社会资源给予抚慰的话，其实安乐死的选择可以后退很长时间。它是一个选择，但是站在我的专业角度，我认为这个选择不应该太靠前。

我们像他们的遗物一样

曾经有一个病人，她是一个企业的老总，是个女性，她去世的时候大概就65岁左右，她的家庭基本上是靠她的能力来支撑。她的儿子四十多岁，对妈妈的病情也是非常尽心尽力，但是很遗憾妈妈还是去世了。

有一次我在王府井陪我爱人逛街，突然看到她儿子离我大概有30米左右，看到我之后一转脸就侧身过去了，我觉得也无所谓，可能他已经不记得我了，但是我再一转身，这个中年男人站在我旁边泪流满面，特别伤心。他说路大夫，我没想到今天遇到你，遇到你以后想到我妈妈，我特别难过。我人生最困难一段时间，你是场景之一，我无法释怀。当时我真是不知道怎么办，后来我发现，我们做这些安宁疗护临终照顾的人，等我们照顾的病人去世之后，我们像他们的遗物一样，在世界上还保存着。

所有的亲属见到我以后都会想到自己的亲人。我想我既然承载着亲人的一些信息，或许我还有些其他一些价值可以帮到他。再后来也遇到类似情况以后，我说，你的亲人住院期间所有情景历历在目，你方便的时候，如果愿意的话，可以来找我，我们共同回味一下。

大口嚼着生蚝，告别这世界

我见过一个白领女性，36岁得了卵巢肿瘤，身上插了七个管子，她各种抗拒，跟妈妈在吵架，因为妈妈需要她活着，她已经受够了。我问她，疼痛情况怎么样？她就问我说，大夫你是职业性的询问还是真心想帮我？我说我当然是真心想帮你了。于是她告诉我她非常痛苦，这不是她想要的生活。我说那你想要的生活什么样？

她说，面向大海，抱怀中抱着我心爱的狗狗，大口嚼着生蚝，告别世界。我说，但是很显然，你现在还插了很多管子配合治疗，她说所谓的管子和治疗方案都是为了我妈妈，是我妈妈需要，而不是我需要。这个时候她妈妈在旁边掉眼泪。

我说你有没有换位思考一下，假如你是妈妈，你是不是和你妈妈现在情况一样？她说，我没有机会当妈妈了，但是我如果有机会当妈妈，我一定尊重我孩子的意愿。后来我问她妈妈，你愿意跟她配合吗？她妈妈说，我愿意。其实生死教育的真谛并不是说我跟她讲，什么是生什么死又该如何去面对，其实就是这种沟通的障碍。

有些人身体很健康，但是痛苦不堪

老张57岁，肿瘤晚期，找我处理疼痛症状。他最后一次找我看病的时候，说路大夫特别感谢你，谢谢你给我镇痛。我说还有什么需要帮你的吗？他说没有了。如果有的话，和你医生也没关系了。

我说你介不介意讲出来？他说，老妈84岁了，在吉林长春，得病4年一直没见过她。我特别想见她，特别想她，但是不敢见她，怕她为我操心。

我说老张你现在情况还可以吗？他说可以。我说你不妨换位思考一下，假如你是一个84岁的父亲，你的孩子远在千里之外罹患重病，4年没见了，你会不会想他？等你的孩子去世两年之后，其他的子女才告诉你，整个事件你会不会怨其他子女？会不会因为这个事没告诉你而痛苦小一些？你不会，会更加痛苦。那你怎么处理？一个人掉眼泪？到死都不安心。

我说老张，你就是在这样折磨你妈妈。他说，但是我特别担心我妈妈接受不了。我说其实你妈妈对死亡这件事的理解和她的处理能力远远大于你。84岁老人家，她的爷爷奶奶都走了，父母姑姑姨叔叔阿姨都去世了，她的亲朋好友同学也有很多谢世了，她对死亡事件的经验可能远远大于你的经历！或许4年没见，早就对你的情况有猜测，只是怕你同样见到她难过而强忍悲痛，没有联系你。

半个月之后，他爱人来找我，说老张最后的愿望是见见我。到他家之后，老张身体非常羸弱，生命末期非常清瘦，也就是八九十斤，穿个白T恤躺在客厅大沙发上。见到我之后说，路大夫特别感谢。一谢，你给我镇痛。二谢，你最后那次谈话。我妈妈来了，正如你所言，我妈看见我的那一刻，连诧异的眼神都没有，仿佛对所有的事都了然于心。她年龄大了，像只老猫一样，每天慢腾腾地吃完饭以后坐在我床边，给我盖被子，捏捏我的脚，我觉得我特别幸福。

我说，能不能告诉我你幸福的内容是什么？他说，你想这个世界有那么多人，有几个人能生在妈妈的怀抱，死在妈妈的怀抱？我能。

其实做生死教育，发现健康不是幸福的必要条件。有些人身体很健康，但是痛苦不堪，甚至生不如死。

当我面临那一天

我记得有这么一个病人，他和我年龄差不多，最后一次找我看病，说路大夫特别感谢，但是此生无以回报。他笑着问我，路大夫你相信有另一个世界吗？

我说你信吗？他说我信，我说我也愿意信。

紧接他说的话让我特别感动。他说，此生无以回报，等你百年之后过了奈何桥，我在黄泉路边摆宴席接你。我觉得很非常温暖。我总有那一天，当我面临那一天的时候，我想到在另一个世界，有很多人摆宴席接我，我会一点点恐惧都没有了。

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