肌萎缩侧索硬化(ALS)，俗称“渐冻症”，是一种进行性加重的神经系统罕见病。它如同无形的枷锁，逐渐冰封患者的行动与言语，最终威胁呼吸——这一生命之本。

对于ALS患者及家庭而言，漫长的病程中，专业的医疗支持与精心的护理不仅是改善生活质量的基石，更是延续生命希望的关键。正是在这样的迫切需求下，福州国德老年医院倾力打造“渐冻症呼吸支持治疗中心”，整合专业医疗资源，构建起一个以呼吸管理为核心、多学科协作的全方位照护体系，为“渐冻人”生命续航提供坚实港湾。

前瞻布局

渐冻症呼吸支持治疗中心

作为 “ALS 康复护理站” 的核心组成部分，国德老年医院渐冻症呼吸支持治疗中心的成立并非偶然。依托医院在罕见病领域多年的探索积淀，中心在硬件与软件上实现双重突破：硬件方面，配备54张专属床位、48台专业呼吸机，整合CT、MR、超声等全套诊疗设备，从基础检查到重症监护，全方位满足渐冻症诊治需求。

软件上，特邀福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授担任特约专家，开通绿色诊疗通道，让患者无需奔波即可享受顶级医疗资源，为呼吸支持治疗提供权威学术背书。

四大支柱

构建全周期呼吸支持服务体系

中心以 “呼吸支持为核心、多学科协同为支撑”，打造涵盖团队、技术、康复、护理的四大服务支柱，实现从确诊到居家的全周期管理。

01专业团队：多学科精英协同作战

中心打破学科壁垒，组建了以神经内科专家为主导，融合呼吸治疗、康复医学、临床营养、专科护理、心理关怀的强大团队。特邀福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授作为学术指导，由本院拥有三十余年临床经验、精通ALS诊疗与全程管理的李培添副主任医师领衔神经内科医疗，并由擅长危重症救治、熟练掌握纤支镜操作等核心技术的钟胜祥主治医师等骨干力量提供强力支撑。

这支团队还包含康复治疗师、言语治疗师、临床营养师等专业人才，形成 “医生—护士—康复师—护理员” 四位一体协作模式，为患者提供个性化诊疗方案。

02呼吸支持：分阶段精准守护气道

呼吸功能衰退是渐冻症患者的主要挑战，中心秉持 “早评估、早干预、早适应” 理念，构建分阶段呼吸支持体系。针对早期患者，呼吸治疗师一对一适配无创呼吸机，通过精准调试面罩与参数，兼顾治疗效果与舒适度;针对重症患者，提供气管切开等有创通气全链条服务，从手术评估到术后护理全程护航。

同时配备辅助咳痰装置，建立严格的气道管理流程，及时清除痰液，预防肺部感染，让呼吸支持成为患者生活的 “隐形守护者”。

03康复护理：功能维持与人文关怀并重

中心的康复治疗聚焦 “功能维持与代偿”，物理治疗师制定个性化拉伸与关节活动方案，延缓肌肉挛缩;作业治疗师适配防抖餐具、电动轮椅等辅具，助力患者维持生活自理能力;言语治疗师早期介入吞咽与沟通训练，通过眼动仪、头控鼠标等高科技设备，让患者即便失去言语功能，仍能与世界保持连接。

护理方面，执行严格的压疮预防流程，定时翻身、使用专业减压床垫，同时提供口腔护理、气囊管理等精细化服务，最大程度减少并发症。

04延伸服务：打通院内外护理闭环

考虑到渐冻症患者居家护理的难点，中心设立家庭病床科，提供上门护理与指导服务，将专业护理延伸至家庭。出院时为患者定制详尽的居家护理计划，通过电话随访、网络咨询等方式持续提供支持;同时组建康复护理培训团队，向家属普及护理知识，赋能家属成为患者的“专业照护者”，构建院内外无缝衔接的护理闭环。

人文赋能

让“渐冻”人生不失尊严

除了专业医疗服务，中心更注重患者与家属的心理支持与赋能。通过组织健康讲座、病友交流等活动，搭建互助平台;为患者与家属制定专属赋能方案，帮助他们掌握应对病情变化的技能，缓解心理压力。医院始终坚持 “携手抗冻，护佑生命” 的理念，不仅致力于延缓病情进展、延长生存期，更努力让患者在治疗过程中保持尊严与生活质量，从绝望中寻找希望。

从硬件设施到人才团队，从临床诊疗到人文关怀，福州国德老年医院渐冻症呼吸支持治疗中心以专业实力为根基，以人文关怀为纽带，为渐冻症患者提供全方位、全周期的医疗服务。在这里，每一次呼吸都被珍视，每一份希望都被守护。国德医院将继续深耕渐冻症诊疗领域，用专业与温暖，陪伴患者与家属共抗 “渐冻”，让生命之息绵延不息。