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她走了 丨 一位肺癌晚期患者家属的218天全纪录

亦苦亦甜数十年——陪伴罹癌爱妻走完她人生的最后时光

亲人罹患晚末期癌症的凶信突然传来,如何度过那恐惧、迷茫、而又无助的最初时日?

现代医学有可能告知你亲人的大限,但却无力挽救他的生命。你将如何陪他度过余生?

你倾尽全家之力,面对全社会的医疗资源,如何识破种种谎言,选择“最合适”的医疗手段?

面对无处不在的过度医疗,如何保护你那可怜的亲人?

——《她走了》

作者,患者家属 | 陈乐平

在下班路上一口气读完这篇文章,首先感慨作者的不易:忍受着丧亲之痛的强烈感情冲击,通过清晰的时间梳理,为我们重现了罹患癌症的患者一路的诊治艰辛,让读者感同身受到了家属不忍、纠结、以及理性、冷静的心路历程。文中提到的很多建议和意见都对读者有很好的启发和借鉴。再次向逝者表示哀悼,向家属表示尊重和敬意。我也想借此文向读者传递一些 "缓和医疗(palliative care)" 的理念。

——北京协和医院老年医学科副主任

本文医疗指导,康琳

北京协和医院副教授,博士、硕士生导师。多次于CCTV-10新闻调查、健康之路、凤凰卫视“生命密码”、养生堂等媒体宣讲老年医学理念,专业书籍《协和老年医学》《老年医学诊疗常规》主编。

01求签

2015年10月,日本东京,浅草寺观音庙求签处,儿子和儿媳投入100日元,抽了个“大吉”签,显得兴高采烈。他们似乎余兴未尽,撺掇我也来一签。为了不致他们扫兴,我就信手拈了一签,竟然是个吉签。

我心中思忖,为了讨游客欢心,肯定预设的都是吉签。于是受侥幸心理的驱使,让我那身患绝症,运气糟透的太太也来抽一签。心想,若是大吉的签,即便转运不成,逗她开心也是好的。她很配合地抽了一签。

可这一签让我全身打了个冷战,凶签。

妻问我:“怎么样?” 我赶紧敷衍:“好签好签”。看到我的窘迫相,她似乎心中有数,不再追问。

我懊恼不已,心中一次又一次的呼唤:不要对她太无情!若能让她安然度过这个国庆假期,我一定会做一些有益于癌症患者家属的事情。

不知是否是许愿起了作用,接下来的五天行程,她确实神清气爽,健步如常,这个国庆假期,安然度过。

因此,我写下这些文字,是为履行我的诺言,也是为我这位已经离世的亲人作个代言,谈谈她最后时刻的经历,她所经受的痛苦和无奈。

康琳:很多患者和家属都曾有类似的经历:在科学不能给出确定答案的时候,神学就体现了它的存在。有时候,信仰和心态、意志是支持人走到最后的不可忽视的力量。

02住院彻查

妻子刚被诊断为肺癌晚期的时候,我根本无法接受,总希望有机会推翻它。于是,我们住进了南京某三甲医院的呼吸科,希望查个究竟。随着专项肿瘤检查的进展,每一项结果都敲击着我的头、凌迟着我的心:

肿瘤标志物全部超标,其中的癌胚抗原高达445.2;头部核磁扫描确定已有脑转移气管镜检几乎要了她的命:尽管事先做了利多卡因咽喉部喷雾麻醉,可当她从手术室出来时,还是几乎无法站立,口中不停地吐出气管里渗出的鲜血。原来医生想从她的右肺支气管取样做活检,可气管口被病灶堵住,用力插管时,引发大量出血,心率高达167次/分,不得不终止操作

更为可怕的是,由于取样不够做生化分析的份量,为了确定肿瘤的类型,以考虑能否做“靶向治疗”。医生坚持说,必须再做一次以便取足够的份量。妻子听后心惊肉跳,可怜巴巴地说:“能不做吗?我实在受不了了。”

这些检查折磨得我妻死去活来,接着医生又开了去做PET-CT的医嘱,这个是准确率更优于普通CT的新技术。

检查结果让我陷入更深的绝望。活检显示阴性,结论是非基因突变型,就是说,对于妻子的肿瘤,已经无药可用。

接下来怎么办?医生明确地告诉我:只有做化疗。更进一步说,如果做化疗,现在就得开始;如果不做,马上就办手续出院。

面对如此生死抉择,我和儿子、儿媳思前想后,并征得住在上海的妻子的三哥同意,最后决定放弃化疗。原因是:我妻子体弱消瘦、神经敏感脆弱;她前面的两个同胞姐姐都是患了肺癌,经历了放化疗的痛苦之后,也没保住性命。

我问医生做与不做化疗的预后,回答:你不做化疗还有八个月,做了可再延长四个月。

我们向院方表态:不做化疗,不告诉病人,并请医生保密。

康琳:其实,如果患者和家属明确表示不进行手术、放疗、化疗等治疗的话,之前的支气管镜、经皮肺穿刺等有创检查也是可以选择不做的,这样病人就避免遭受了检查的痛苦。但很多患者和家属一听到“可能是肿瘤”的消息,第一反应就是要获得确定的答案。

开始只想到了A,没有想过A之后的B该怎么做。如果医生交代病情和沟通的时候能多跟家属和病人聊一聊,想好B再决定A,就能避免一些遗憾和后悔的事情发生。

现在高龄肿瘤患者越来越多,如果患方意见是“即便是肿瘤,也不做手术、放疗和化疗,只想尽量少受罪”,那为明确诊断而做的有创检查的必要性就要考虑了。

当然,现在有很多新的口服靶向药,如果想尝试的话就还是要有活检病理结果的。

医生说:好吧,你来签字,马上就出院。我问,能给我们带点什么药吗?回答:化疗都不做了,还有什么药?

我拿到的《出院诊断》写的是“右肺腺癌IV期”,还有“家属拒绝全身静脉化疗,要求暂予以对症支持处理”等字句。

对症支持处理”是我第一次听到的名词。它的含义是什么?治疗的途径在哪里?我一概不知。《出院记录》里没说。

就这样,我们晕头转向地办了出院手续。这家医院作为恶性肿瘤的第一确诊者,并未提醒我们可以享受医保的“门特”待遇,按照国家规定,肿瘤患者可以享受较高的药费报销。

我们是在另一家医院第三次住院时,才知道这个情况的。可是,当那家医院帮我们办好手续并享用“门特”待遇时,我妻不是出院,而是彻底离开了人间。

康琳:对于不可治愈的疾病终末期(包括癌症和非癌),其实现代医疗上并没有一种完美的解决方案,否则,大家就不会“谈癌色变”了。因此,在这个过程中,医生能做的事情就是同理、陪伴,安慰和帮助。在充分介绍每种治疗方案利弊的基础上,帮助患者和家属做一个决定,决定了就不后悔。

晚期癌症患者本已无药可治,家属又坚持放弃化疗的做法,可能是医院最不欢迎的。但这不应影响院方对出院病人的“对症支持处理”作一些解释和指点。没有这些帮助,患者和家属都会倍感无助和心虚。

康琳:这一段的心路历程让作为医者的我看得很心痛,不能手术、无法化疗的患者本来是最需要帮助的,不应该成为“医院最不欢迎的人”。其实,“对症支持处理”,无论对积极手术放化疗的患者,还是采取保守缓和治疗的患者都是非常重要的。

03备受煎熬

回到家,面对2张纸的“出院记录”,我茫然无措,犹如被推下了救生艇的落水者,身下是深不见底的冰水,放眼是看不到边的凄凄苦海。我一次又一次地问自己:怎么办?怎么办?

一如出院时医生的语言,我妻还有八个月的人间生活。我需要知道的是,剩下的路该怎么走?即使治不好,也想知道病人的饮食该如何调理、服用什么药可以减轻痛苦、怎样才能争取更长的存活时间,等等。

这是患者家属必须经历的第一个阶段:茫然无助期

康琳:没有照护经验,对可能发生的事情完全未知,不知道该求助于谁……这是很多家属觉得茫然无助的原因。营养支持、症状控制,可能出现的各种并发症及简单的处理方法,这些都不应该是枯燥简单的文字,而需要有专业人员跟家属做细致的描述和介绍。这个问题的解决恐怕仅仅靠医院的医生和护士是远远不够的,需要整个医疗体系的完善,支持系统里的很多环节,如社会工作者、志愿者、个案管理师、专业的中长期照料机构、上门医疗服务机构等都是非常重要的。

我不得不求助于网络。可当我在百度输入“肺癌晚期”的搜索词条时,却傻眼了。原来这里热闹得犹如产品推介会的入口,推销广告铺天盖地:有说某人用了某药起死回生,接着就像你推销特效药;有毛遂自荐,显示对病情说几句套话,然后就说他的处方救了某某人……,如此等等,不一而足。

冷静分析后,我感觉到,唯一可信的途径,还是去医院。但是从医生那里得到的唯一治疗方案,依然只是化疗。甚至有医生说患者只有做化疗,否则只能再活两个月。听了这话,我一阵头皮发麻……

再到网上查,除了化疗,充斥网页头条的,还有许多介绍“生物免疫疗法”神奇功效的文章。我一一仔细看了,又打电话去相关医院咨询,离我们家仅有百米距离的三甲医院也说,他们用生物免疫疗法已经治愈了成百上千的肿瘤患者,治愈率达70%以上。

由于这种对疗效的吹嘘与前面那些医院给出的结论大相径庭,引起了我的警觉。对于我妻子这样的晚期病人,能多活一年都是奇迹了,可他们治愈率还那么高?!“神奇”令我产生了巨大的怀疑。心想,如果我相信了他们,必定会使治疗过程横生枝节,多花钱、多受罪,到头来人财两空,投诉无门。

这是患者家属必须经历的第二个阶段:选择困惑风险期。

(就在我写此文期间,2016年5月,网上疯传“魏则西事件”。所幸的是,我们并未成为这种社会毒瘤的牺牲品。)

康琳:本文作者在这一选择困惑期表现出了极为冷静的判断力,没有丧失理智只求“拿钱续命”,这一点非常令人敬佩,也值得很多遇到类似情况的家属学习。奉劝大家一句,凡是号称“包治百病”、“治愈率100%或显著高于常理”的广告,都基本是不靠谱的。

那么,既然放弃化疗,又不想落入有人上当的陷阱,只好选择中医了。

其实,网上关于中医治癌的消息也很多,对于那些吹得离谱的消息一概不为所动。正规的公办医院成了我们的首选。

04首看老中医

妻子虽然得了不治之症,可她本人并未知晓,而且起居生活也属正常。我们想趁早开始所谓“支持治疗”,通过必要的对症处理,延缓病情的发展,保证良好的生活质量。

经过多方慎重考虑,我们去了一家三甲医院看中医。儿子夫妇先带着前面医院的检查资料进入医生办公室,告诉医生不要告诉患者实情。完成铺垫后,我们才进门看病。

这位老中医得知我们不想让病人知道实情,便明白地告诉我妻说:你是患了肺气肿,要吃几服药调理调理。

就在这时,一直站在专家背后,身穿白大褂,手拿笔记本的中年女人突然走向我妻,问起了她的病情。这让我打了个寒颤,心都跳到了嗓子眼:她的任何一句问话,都有可能让我隐瞒多日的病情暴露,让我们苦心经营的防线也将彻底崩溃。

我赶紧把她拉到一边说:“我们还隐瞒着病情,你什么都不要问。”妻迷茫地问我:“她说的什么啊?我一句都听不懂。”她没听懂,倒是让我放下心来了。

老中医的药方是比较经典的“扶正”的处方。服用这些中药的目的,不求治愈,只求调理气血,延缓病情。

因为我们还有更重要的事要做!

05争分夺秒活出精彩

虽然医院的诊断已经把她打入无药可救的绝境,但出院报告里给出的“PS评分(体力状态评分)”则是“0”。表明我妻当前的体力状况完全可以正常活动,与常人无异。

尽管我们无论如何都无法接受那“仅有八个月存活期”的预告。但是,对于现代医学的信赖,我还是把这个残酷的估算当作我们规划近期生活的参考。我们要据此安排时间表,让她还能享受的时候就尽情享受,每分每秒都活出精彩来。

时值八月,正是江苏的盛夏,我们首选了清凉怡人的太湖马山景区。我们将煎好的中药按每天一包的用量放进背包,乘高铁去无锡。我们住的旅馆非常清幽,但四周没有任何商业设施,用餐只好在它的食堂里。这也给了我们提示,清幽的地方必定远离闹市,最好的方式是自带交通工具。

于是,后来我带着妻子自驾游,去了天目湖涵田度假村,一边欣赏美景,一边享受当地的美食《天目湖砂锅鱼头》,鱼肉细嫩,鱼汤浓香鲜美。我吃得过瘾,我妻也有超水平的发挥,竟然吃了个精光。

想到当时还在医院检查期间,面对纷繁痛苦的检查,她似乎意识到了问题的严重,曾说:要是我得了那个病,也不要受罪搞什么化疗,我们就出国到处去玩玩。

我记住了这句话,后来和儿子夫妇组织了一次全家东京游。游览了明治神宫、浅草寺、台场、银座、富士山、奥特莱斯城,还品尝了最富特色的蟹道乐的海蟹,吃了叙叙苑的牛肉烧烤。妻子对这些景点和吃的都表现了极大的兴趣,有时竟能超水平发挥,吃得比平时还多。她总是说,这次来日本,算是逮着了。

受她的影响,我也有些忘乎所以,希望她返宁后就此向好。

06吃什么?怎么吃

病人由于深受癌细胞的侵蚀,加之使用了抗癌的药物,食欲很差,这不仅导致病情的雪上加霜,更令家属束手无策。

谁都想给病人提供高蛋白的优质食品,可当你把那些工人的优质高营养的食品提供给癌症患者时,无不面临“可用”和“不可用”两种决然不同的说法。不仅早年流行的甲鱼治癌的说法面临着强烈的反对,就是传统的补品人参、有人说都不能给癌症患者吃,甚至包括所有的海鱼、海带等海产品,尤其是无鳞鱼更不能吃,不一而足。

我不懂营养学,更不懂病理学,但我认为,对于需要补充营养的病人来说,社会上公认的高营养食品,就可以作为病人的食品,而网上以及民间流传的说法,多有臆想的成分。其实,面对病人萎靡的精神和严重的厌食现象,作为家属,不必在食材上左顾右盼,犹豫不决。即使你选取了自认为大补的食品,而病人咽不下去,又有何用?

总之,为病人准备的食材,无需挖空心思去寻找什么“珍”和“奇”,只要有营养的东西都可入选,关键是要引起病人的食欲。能吃下去的就是好东西。

而对于高档补品,我也有尝试,但是这时的病人已毫无食欲,吃下的很少。在有限的短期内,药物解决不了的问题,补品的作用也是有限的。由于患者的摄入和吸收能力低下,所谓的补充高蛋白提高免疫力,也只是个美好的愿望而已。

所以,我最终投其所好,选择了以下几道家常菜。

黑鱼汤:对于本就害怕油腻的病人,甚至可以清水下鱼,不必过油,配料可以是笋、香菇、土豆、山药或豆芽。

面鱼儿汤:对于晚期病人来说,能喝上几口汤已是很不容易,再让她吃饭吃菜就难以下咽了。为了让她喝汤的同时还能有一些主食下肚,我继承了母亲的做法,用面糊做成形同小鱼的面疙瘩,就叫它“面鱼儿汤”。

冰糖燕窝:真正的天然燕窝都是弯曲的片状,如同玉兰花瓣一般,带有不易察觉的淡淡的黄色,偶见极其细小的羽毛残留物。取燕窝一片,用清水浸泡约三四个小时,剔去残毛,加清水一碗隔水蒸45分钟,然后加冰糖。受我妻食量的限制,一般都是一片分成两份,上下午各一份。

玉米糊:妹妹给我送来了自己加工的玉米粉,保留了胚芽和皮,是全营养的,但毕竟是粗加工的视频,我的方法是把玉米粉放入温水中,边加边搅拌,使之成为乳状,再小火慢慢加热,边加热边搅动,直至滚开。吃的时候可以根据喜好加入蜂蜜、葡萄干做成甜食,也可以加盐和芝麻、花生碎,做成咸味的。

这是“癌属”们必须面对的第三个难题:病人吃什么,怎么吃?

康琳:营养是对患者非常重要的支持和治疗,也是医方可以给出更多建议的地方。现在有很多非常成熟的口服营养补充剂(Oral Nutrition Supplement),有专门针对肿瘤患者、肾病、糖尿病、肝病等不同类型患者的配方,服用方便。比起家属耗尽心血炖的鸡汤、鱼汤、鱼翅燕窝、冬虫夏草等,同等量的营养补充剂可以提供更全面的营养支持。如果家属能了解到这些知识,在“吃什么”方面就不会那么困扰,患者也可以接受更科学的营养治疗。

07营造舒适的养病环境

家人得病,家属们通常在求医问药方面不计代价,花再多的钱也都舍得。而对于病人养病的居家环境,考虑的则不太认真。

然而我却认为,居家养病的环境还是应该力求完美,尤其面对的是一个晚期的绝症患者

这时花再大的价钱,已无法从现代医疗技术里获取实质性的回报,为何不在养病条件上做出最大的努力,让病人享受最优秀的生活环境,不在这方面下留遗憾呢。

为了安度晚年,其实我们早就筹划搬进市区里有电梯的住宅。考虑到只有我们两个老人居住,装修风格力求简约,追求清新淡雅;作为老人,我们还强调了“减法”的理念:舍弃了所有的衣柜,只是贴墙打制了固定的立橱,代替衣橱和箱柜,使得空间更加通透。

她的病情是在新房装修接近完成时发现的。也就是说,在我们辛苦奔波精心打造自己的安乐窝,憧憬着美好的生活之时,可恶的病魔正在疯狂地、悄无声息地吞噬着她的机体。

她为装修新家倾注了全力。然而,她在这个准备安度晚年的安乐窝,只作了短暂的停留。病魔剥夺了她享用舒适高档家居的能力和乐趣。

她走后,空房子留给我的是不尽的思念和深深的遗憾!

2015年,我们搬进了装饰一新的家。然而,这时却碰到了全国范围的重度雾霾和南京冬季的湿冷,让我们很难感觉家的温暖。我又费了好大的劲,尽量营造了一个舒适的家居环境:

室温控制:这次的家装配备了地热采暖的同时,保留了中央空调的制热功能。地热可使室温在冬季达到22°C左右。而当前医院在冬季的室内温度大多高于24°C,对于多次往返医院的病人来说,往往回到家中感觉有点冷。必要时,打开中央空调,使室温升到24°C,让病人的体感温度更好些。

空气质量控制:尽管断桥铝密封门窗良好的隔音能力,但却无法阻挡空气的污染。连续多日红色预警下的雾霾空气充斥着我家的任何角落,妻子咳个不停,愁眉不展。为了获得良好的居家空气,我不仅勤奋清扫,不让灰尘积累。更要对付肉眼难见却又伤害最大的化学微粒,就是大家熟知的PM2.5,所以我买了一台空气净化器。

室内干湿度调整:冬季由于采暖加热,会造成空气干燥,这对于呼吸系统病症的病人很不利。于是,我使用了空气加湿器。但必须强调的是,家中一定要配上干湿温度计,以保证空气湿度控制在60%以内,否则湿度过大容易引起衣物发霉。

康琳作者一家人重视病人居住环境的理念更值得我们尊敬和推广。有时药物治疗不能缓解患者的症状,而舒适熟悉的环境、通风明亮的光线和家人的陪伴,则会起到非常重要的作用。同时,老年人居家生活“做减法”的理念也很值得提倡。

08“支持治疗”的第一次住院

2015年11月16日——2015年12月2日

旅日回来的最初几日,妻子还沉浸在兴奋之中,丝毫未见多日旅行之后的疲惫,还坚持做家务。

这时她开始饱受盗汗的折磨,一觉醒来全身如同水洗,头发也是湿淋淋的。时值冬日,更是痛苦。2015年9月14日,我们不得不去医院看中医,重点希望解决“盗汗”问题。

我把她的症状写在纸上递给那位老中医。他让我妻再去做个CT,我认为刚刚做过,而且病情明确无误,拒绝再做。做了一番望闻问切,得知我们拒绝西医的化疗,在病历本上写下:“肺癌已确诊,家属决定不做放化疗,要求服用中药”。

但是随着病情发展,药物也无法控制病情(其实,中医师对他们自己治疗这种病的效力心知肚明,病历本上写下的那段字意在免责),还出现了呼吸困难的症状。我们只好紧急住进了一家医院的呼吸科。这是个三人间的病房。

从第一次的《出院报告》看到“支持治疗”,却对它的意思十分茫然。事到如今,就只好把这次住院当成“支持治疗”了。

医院的护工族

也许是病房里只有我这个白发老头单独照顾老太,引起了人们的注意,老是会有人来问我:“要不要护工?”

说老实话,几个月下来,我确实感到身心俱疲,真希望有人能为我分担些负担。我不得不关注起医院的护工族来。

护工没有医院的编制,但却是医院里不可或缺的附生部分。他们为病人提供从吃喝到排便的24小时全方位的服务。这是医护人员无法做到的,但对于一些病患却十分必要。

有的医院设有护工管理部门,对护工有统一的要求、统一的着装和统一的工资标准。要由病人提出申请,院方随机指派。

有的医院将此任务承包给第三方,由他们直接与需要的病人联系。管理者就是包工头,时不时来到病房做实地检查,还会根据每个护工的表现与工资挂钩。

还有游离于这些之外的专职个体户。医院本不允许这些人的存在,但他们会以病人家属的名义出现,医院也只好睁一眼闭一眼。找这些人更有讲究,他们会根据病人的某些要求提出额外的待遇。更为重要的是,他们没有统一的服务标准,干好干坏全凭自己的良心和责任感。有个别不负责任的会丢下病人不管,去找同行聊天,甚而下棋;有的则视病人如亲人,尽心尽力。

然而,几经思考,妻子太好强,什么事情总爱亲力亲为,再加上她长期厌食,吃什么、不吃什么,连自己都弄不清楚,我还得像猜谜语般地说出名称,再由她点头敲定,哪个护工能胜任这个工作呢……

康琳专业的护理人员是医疗服务市场的刚需,也是目前最缺乏的。患者子女往往工作繁忙,无法细致地陪伴患者;患者老伴一般也都高龄孱弱,很难长期担负照护重患的重任。因此,培养具有专业知识和爱心的护理人员是一项亟待解决的工作。

09“支持治疗”的第二次住院

2015年12月30-2016年1月14日

2015年12月30日,不得不得第二次住进医院。因为是第二次来,算是熟人熟面,护士们更是如此。她们年轻端庄、充满活力,忠于职守,对待病人,也很和善与耐心。每夜的病房巡视一丝不苟,尤其对我妻子这种身上有插管的病人,更是将插管的定位交代的清清楚楚。

病房也有病人服用煎制的中药。这些汤药是由院方代煎,早晚一次送到病房。但病人们口服的药物并不多,而静脉滴注则几乎每人必用。一般的病人每天都要挂上2-4瓶,或者更多。所以病房里催促换水的铃声此起彼伏,护士们奔波不停,有的满头大汗,犹如一个个急速旋转的陀螺。

我们入住后护士迅速跟进,不失时机地赶来挂水,处方单上开了包括前次用过的头孢、鸦胆子油、氨基酸、脂肪乳等,共计七八种,一直挂到夜里十一点,妻子疲惫不堪。尤其是她那细细的静脉已经承受不了氨基酸、脂肪乳的刺激,骨瘦如柴的手臂上,前几次住院挂水针孔留下的静脉炎还未完全消退。她让我请求医生少挂一点。

康琳:这一阶段,作为医方,沟通和倾听往往优先于治疗和处理。患者和家属究竟需求什么?千人千面,甚至跟既往经历、家庭支持、经济状况、个人信仰等都有关系。医方认为正确的做法,并不一定是所有患者都能承受并期待的。因此,最好的办法就是先明确患方的需求,减少不会改变下一步治疗措施的检查。当然,这个过程中,也请患方给予最大的信任,医方才不会出于“免责”目的而进行一些检查和处理。

医疗,应该更有人情味、有温度。医患双方多一些换位思考,别让“不信任”成为横亘于医患之间的鸿沟,双方才能成为并肩与病魔战斗的战友。

1月14日,经过两周多的支持治疗,尽管各种症状没有太大改变,但为了让她多过一些家庭生活,在体温恢复正常、情绪稍有改善的情况下,我们经医生同意出院了。通过和医生商量,这次没有带煎服的中药,只带了具有止咳功效的药品。

自从她得病之后,亲人们无不牵肠挂肚,都想前来探望,由于我一直对妻隐瞒着她的实际病情,而为此他们也都遵照我的嘱咐,没有贸然前来看望,怕她生疑。

但是这次出院,可能是她以正常生活状态与亲人见面的最后机会了。我拐弯抹角地说,弟弟妹妹们都想看看我们的新家,出院后是不是叫他们来玩玩?没想到,她还真痛快地答应了。出院后第三天,弟妹们从蚌埠赶来,见面叙谈,十分温馨,远在美国的外甥女也打来视频电话聊天,其乐融融。事实证明,这次安排是正确的。

这次回到家,情况大不如前,盗汗加上咳嗽,一觉醒来,头发是湿的,连被头都湿了。基本到了凌晨两三点钟就再无法入眠,漫漫严冬夜,她只好坐在床上等待天明

吃是更大的难题。黑鱼汤、排骨汤根本不沾。无奈之下,买了附近蛮有口碑的羊肉汤来,好在还真引起了她的兴趣,可是喝了几口就再也吃不下了。只能看着我全部吃完。

待我吃完,她还立即过来收拾碗筷拿去清洗。我立即夺了过来。自她生病,即使她自己没胃口,已经很少吃东西,但还会为我烧饭、洗碗。我之所以没有完全阻止她,就是不想损伤她的自信心。可现在,我不得不对她说:“这碗,你就不要洗了。”

她接受了,意味着她也接受了残酷现实。

先前,小碗的冰糖燕窝羹还能分两次吃完,可没过多久,就一口都吃不下了。到了元月下旬,连水都很少喝了。

10告别人生的第三次住院

2016年2月1日——2016年2月18日

眼看2016年春节将至,举国都沉浸在忙年的氛围中,我们也期盼着全家能过一个温暖的团圆年。但又怕她拖着沉重的病体过年时会没有乐趣,于是就安排她再次住院,希望经过一番调理,恢复些体力再回家过年。于是等到医院的单人病房有空位,二月一日,我们又住进了医院。

2月1日(农历腊月二十三)

这次住院,妻自知体力不支,再没坚持如常人般走入电梯,而是同意我将车开到住院部楼下,借了医院的轮椅将她推进病房。

2月4日(腊月二十六)

院方下达了“病重通知”。作为“支持疗法”,前两次住院可视为“相持期”,这次住院,可就是最后的阶段“临终期”了。

由于长期无法进食,病人体力明显下降,需要通过滴注补充氨基酸、脂肪乳等营养液以维持生命体征。而她纤细的前臂早已针眼连着针眼,加之久治难愈的静脉炎,再也无法下针了,只好施行“上肢贵要静脉PICC置管”手术。就是将一个输液软管从前臂沿“上肢贵要静脉”进伸到上腔,把营养物质直接送到上腔静脉,以保证身体的最低营养需求,提高生命质量。

到了这个时候,她的全身都被医疗器械绑定了:心电监护仪在胸前有贴片,手指上套了个套子测血氧,右上臂绑有气袋量血压;左臂置入PICC,全天都要挂水。这时,她大、小便只有在床上解决了。我妻就这样“全副武装”地,在她的病床上迎来猴年春节。

2月7日(羊年除夕之夜)

时值除夕,病情允许的病人们都纷纷出院回家过年去了。病房里一改平日里紧张繁忙的景象,显得冷清,有的房间还上了锁。

我担心假日期间无法得到医生的帮助,很想向主治医生落实一些问题。傍晚时分,当我好不容易在会议室找到主任医生时,只见会议桌上摆着一个电磁炉,炉子的四周堆满了蔬菜,他正在一个小菜板上切肉。看来他和她的同事们今晚的除夕之夜就是用这个火锅宴度过了。

此情此景,不免让我对这些常年为病人服务的医护人员心生同情,觉得救死扶伤光环下的他们,其实就是普普通通的芸芸众生。

除夕,我们把病房的三抽桌搬到病床边,摆上儿子夫妇带来的年夜饭。我妻木然地看着电视屏幕,扫视了一下饭桌,说:“你们吃吧。”她自己一口饭菜都没沾。

我们胡乱地往嘴里塞着东西,也不知饭菜是什么滋味。电视准点播出了春节晚会,只见荧屏上人来人往,说的什么,演的什么,全然不知。

2月10日(正月初三)

大年初三,妻的三哥夫妇从上海来探望。妻早早就洗了头,尽管无法下床,还是将衣服和被子整理得清清爽爽,等候他们的到来。用眼扫视了房间后,又用手指着墙角的柜子,示意我,柜门没有关好,叫我关上。

见到三哥,她显得很兴奋,言谈甚欢。午饭时她还是不想吃,只好由我和儿子夫妇陪同三哥夫妇到附近的茶餐厅用餐。

期间和他们讨论妻的后事,我拿出早已准备好的“善后备忘录”征求他们的意见,几经修改,成文如下:

善后备忘录——致各位亲友(2016.2.10)

·大体不用传统的丧服,而用她平日爱穿的便服,从里到外5层新。

·不用墓葬。遗体火化后,骨灰采用壁葬方式。参加遗体告别仪式的来宾一律不收丧礼,包括现金和实物。不设灵堂。

·在家中安放遗像一幅,共来宾瞻仰吊唁。不接受花圈、不烧纸钱,可鞠躬致礼。

·火化当天,当来宾在居所聚齐时,播放回顾逝者各个生活时段的照片,介绍和缅怀她的生平;观赏逝者晚年旅游时拍摄的摄影作品。

·外地来宾就近宾馆安排食宿。

·遗体火化当天返回住家附近餐馆午餐。

·午餐后南京的来宾自行返回,外地的来宾到旅馆休息。

2月11日(正月初四)

初四午后又发作房颤,这时再用速效救心丸已不起作用,只好采用推注胺碘酮。约20分钟后心率67次/分,转窦。

春节放假,儿子夫妇有空来值班,我和儿子轮流守护在监护仪前。监护仪上有三排数字,自上而下依次表达的是:心率、血氧、血压。其中不管哪一项出现异常都会自动报警,守护者必须目不转睛地盯着荧光屏,及时地将问题反馈给护士,请求帮助。

2月12日(正月初五)

她现在全身都插满了管子,无法自己去厕所了。拿来便盆,她还是坚持要自己下床,在床边解决。连护士都说,她太要强了。可那简易的便盆边缘太软,令人担心随时会被压扁,导致污物横流。

到了大年初五,冷清的街头已有药店开门营业。我在一家医疗设备专营店挑选了一款最好的,带活动便盆的铝合金座椅式坐便器。营业员见我在节日期间带来了生意,讨好地说,“原价580,我收你520。”又说,“其实便宜的也有,还有几十块钱的。这东西不会常用,有的用几次就不用了。

我还是坚持买了下来。心里想:哪怕只用一次,这时不用还等何时?

使用时,将病人身上的各种管子理顺,将腿扶到床边,慢慢下到地,缓慢转身坐上。一眼看去,这与普通的椅子无异,两侧有扶手,后面有靠背,椅面中间有洞,下面就是可移动的便盆。使用起来十分便捷,也算是舒适了。

2月13日(初六)

生命监护仪不时响起的报警声成了病房里的噪声源。每当这凄厉的声音在寂静的病房里响起,我们不仅经受着揪心般的痛楚,还担心它给病房里其他病人带来的不快和痛苦。

我们必须目不转睛地盯住显示屏面板,抢在报警声响起前的几秒钟关闭声音按钮。然后再奔去请医护人员赶来处理。就这样反反复复,头晕眼花,人都麻木了

2月14日(初七)

初七凌晨,还不到一点,儿子从医院打来电话,说妻有话要说,叫我赶快回去。当我赶到医院,医生护士正围在床边处理。原来是又出现了房颤,经推注胺碘酮,心中的痛苦已缓解。看见我到来,她也未开口,便昏昏地睡去了。

儿子拿出她在笔记本上写的一段话给我看,上面写着:打电话告诉老头,去年,前年在XX两院都有出院报告,找出来带来看看有没有用?病情是否一样?

我可怜的妻啊,直到现在,还对治好自己的病抱有急切的希望,希望通过医生的努力,给她以生的可能。

2月15日(初八)

为了缓解她那刻骨的疼痛,医生用了“芬太尼透皮贴”(多瑞吉)。据说这是可以治疗疼痛,类似吗啡但不会上瘾的药物。

下午,妻似乎确实较前平稳了些,向我和儿子夫妇交代了一些事情。可能是芬太尼的作用缓解了妻的疼痛,抑或交代了后事已百无牵挂,从初八下午起她就陷入了昏睡的状态,面部表情平静,全身放松,不咳不喘,呼吸均匀流畅,监护仪也显示各项指标正常:心率85次/分,血氧100%,呼吸12次/分,血压145/89。她整整昏睡了12个小时,也许这是上苍给她的最后的恩赐。

康琳:在终末期患者,临终关怀(hospice)的重点就是症状控制:舒适的排便器具、充分的镇痛治疗、按需调整的药物和非药物治疗,都是尽可能缓解患者痛苦的必要措施。

2月16日(正月初九)

双腿出现中度水肿,正常排便已很困难。凌晨,心率持续异常,心痛难忍,将胺碘酮推注量调为3ml/h。维持到清晨,心率又控制不住,监护仪频频报警,痛苦难忍,遂将泵推注量调为4ml/h。随着心率异常的不断出现,晚饭时又将推注量增加到5ml/h。

2月17日(正月初十)

病魔似乎发起了总攻,随着疼痛发作间隔的缩短,胺碘酮的推注甚而增大到每小时6ml。双腿则肿胀得更厉害了。

她用不太清晰的口吻问我:“几号?”我答:“17号。”接着又问:“哪月?……哪一年?”

她要记住这个日子,也要我们记住这个日子。

首次注射吗啡

下午,又出现了剧烈的疼痛,痛得发抖,开了芬太尼贴也无济于事。只好找来医生,万不得已,只好首次注射了吗啡。此后又陷入昏睡。

连日的折腾使我疲惫不堪,趁儿子还有两天春节假期,我赶回家补觉。

2月18日(正月十一)

凌晨三点,我被急促的电话铃声惊醒,手机上显示已有13个未接电话,都是儿子打来的。接了电话,儿子说:你快过来吧,妈的情况不好。我立即赶到医院。只见胺碘酮的推注量已加大到每小时8毫升(医生说,这已是极限。)

监护仪上的指标虽已恢复到正常范围,可她仍在无限的疼痛中。将近清晨七点,疼痛已是撕心裂肺,她双手抓床,浑身发抖。也许是到了最后的时候,只有吗啡能缓解她的疼痛了。

可这时还不到上班时间,没人能处理这个问题。我实在不忍心待在病房里目睹她的痛苦,于是一趟又一趟地往医生值班室跑。

往返多次都是无果而回,可每次当我迈进病房的那一刻,她那望着我的期盼的眼神,像钢针一样地刺着我的心,我感到羞愧、哀怜、甚而愤怒。心,真的碎了!

再次注射吗啡

等到八点有主任医生上班,赶紧请他开出了吗啡。清亮的液体从臀部缓缓推入,那彻骨的疼痛似乎得以缓解,她开始陷入昏睡,喉中的痰呼呼作响。半个小时候,她的血压开始慢慢降低,双目向上直视,像是盯住什么目标一动不动;嘴巴大张着,吃力地吸气。

病房里全无声息,我们都目不转睛地盯着她。然而她却再也没有看我一眼,那睁大的眼睛渐渐失去了光亮,慢慢地,像是蒙上了白雾,她的气息渐渐缓慢了。九点三十八分,监护仪上的心跳变成了一条直线,血压显示为零,医生再做心电图确认停止了心跳。此时,我在抚摸她的双手,也变得冰凉了。

我们赶紧请来隔壁早已打过招呼的护工阿姨,她很熟练地先将妻上翻的眼皮向下抚抹,使其紧闭;再帮忙为妻擦身,换上早已准备好的全新的衣服:轻软的三角内裤,格子衬衫、对襟羊毛开衫、藏青色薄呢套装和黑色轻便皮鞋。

从2015年7月15日CT检查发现症状,到2016年2月18日告别人世,全程218天,这一年,她75岁。

11表演结束了

几天前,她曾语带玄机地说:“表演结束了。”

当时,虽然我就坐在她的身旁,可她眼睛直看着空中,完全像是自言自语。话语虽轻,对我却如同醍醐灌顶,令我回忆起陪她与病魔搏斗的这段日子。

自从发现她病情的那天起,悲凉的阴霾就笼罩了我们的家。但我们并没有认命,而是像在日本的奥特莱斯看到的人造天空,我们为自己布设了蓝天白云:我们开车奔向景色秀丽的大自然,饱览湖光潋滟的人间仙境;

在医院里,面对日日夜夜如影随形的彻骨疼痛,她没有艾怨,没有撕心裂肺的喊叫,也没有多余的抗争。她,默默地承受了一切。

然而,“表演”一说从何而来?

也许,她早就识破了我为治病所编织的谎言,她在配合我表演;

也许,她早就知道所有的治疗只不过是过场,她在配合医生表演;

也许,她所有的承受,都是表演。

她完成了不是演员的所有表演。

……

康琳:“表演结束了”,这句话是整个病例中最“刺耳”最“触目”的一句。在中国传统文化当中,死亡一直是被避讳提及的。在遇到亲人重病的时候,家属的第一反应就是“千万不要告诉患者本人”,理由是“如果他/她知道真相,就垮了”。的确,任何人得知自己患了不可治愈的疾病,一定会有否认、沮丧甚至崩溃的心路历程,但大部分人其实是可以自己重新坚强起来面对事实的。

而不告知,会带来很多问题,比如家属做出的医疗决策可能并不是最符合患者本人意愿的;比如患者如果对自己的预期寿命没有了解,就会错过一些实现愿望的机会和情感的表达;再比如本例患者,如果不知情,对治疗的期待就会很高,而与事实形成落差后,也会带来巨大的心理负担,其实也很难承受。而且,不告知实情,会让家属不得不用一个谎言来接续另一个谎言,往往身心俱疲。

而很多时候,患者本人并非一无所知,就像本例患者所述,一切都是一场“表演”,家属在演“病能治愈”,医生在演“拼命治疗”,患者在演“配合治疗”,但实际上,三方都知道,终点就在那里。就像屋子里的大象,大家都视而不见。

既然人生一定要落幕,何不换一种方式,患者、家属、医院三方知情,共同决策,充分完成人生最后阶段的道别、道谢、道爱、道歉的四道人生,拥有亲人最真的陪伴,完成自己最后的心愿,这样的人生告别,是不是会让逝者更安详,生者的回忆也变得不那么痛苦,不那么难以承受呢......

12她走了

她走了。走得平静而坦然,甚而并没有过多的牵挂和不舍,她似乎准备好了一份旅游攻略,等待我有一天前去和她汇合,开始一个新的旅程。

我没有忘记此时还应该做的一件事。我走到护士站和医生值班室,真心地向全体护士和医生鞠躬致谢。

我妻三次住进这家医院,在这里度过了41个刻骨铭心的日日夜夜。尽管我出于对亲人的保护和深深的爱,对医疗过程中的种种现象有着自己的观察和思考,但我们对医院的需求也是不言而喻的

这里,依然是我们最后的依靠和后盾。

后记

我衷心感谢每一位阅读此文的朋友,因为浏览这些冗长、乏味、而又哀伤的文字,不仅要有耐心,还要燃烧你的爱意。

感谢陈乐平叔叔一家与我们分享这段心路历程,感谢北京协和医院老年医学科副主任康琳教授的指导和点评。本文经欧葆庭养老微信公众号编辑整理发布。

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