认知症病程伊始，人便能够感知到自己正在发生变化，不再像从前那样能够达到自己或者他人的预期，无论是在工作场合，还是在家里；无论是在家人面前，还是面对公众。他往往身陷每天日常活动中无处可逃。这并非意味着他不能在公共场合表现良好，只是他再也无法做到像过去那样，或者像别人一直以来期待的那样好。

如果他人因为他的“改变”而避免与其交往，他将变得更加孤立无援，更加茫然。如果能够帮助他发挥那些尚存的能力、认可他的点滴成功，他就能够摆脱病耻感，踏入灿烂的日光之中，充分地做回自己。

正如凯斯琳•麦克布莱德（Cathleen McBride）在自己确诊后为阿尔茨海默病协会马萨诸塞州分会写的通讯简报，“我才刚开始真正享受生命的当下，那些我曾错过的精彩生活。简言之，我会把认知症看作精彩人生的一个新阶段，其挑战性和趣味性不输于此前任何人生阶段。”

与凯斯琳•麦克布莱德一样，理查德•泰勒（Richard Taylor）也患有阿尔茨海默病：写下下面这段话时他63岁，他于59岁时被确诊，这意味着他患有早发性阿尔茨海默病，这一类型约占总患病人数的10%。在退休之前，他在印第安纳大学、韦恩州立大学、莱斯大学讲授变态心理学、商务沟通、公众演说、人际互动等课程。

理査德通过邮件向朋友和同事发布自己在患病过程中的所思所感。他写道，“我时不时地在自我和疾病之中发现一些有趣的洞见。我开始去琢磨思维，因为这是我赖以生存的技能”。他也是《从内到外读懂阿尔茨海默病》（Alzheimer's from the Inside Out） 一书的作者，从患者角度书写其患病历程。

2007年1月5日，理查德向他包括6 000个邮件联系人的列表发送了一封邮件，下面这段话向我们清楚地展现了他不仅仅是“依然在那里。”

一个来自所有我将成为的那个“我”的请求

在出生的那一刻我便是一个完整的人。是的，即便是在青少年时期我也是一个完整的人。现在的我依然是一个完整的人。即便是死亡将近，即便在死去之时我依然是一个充盈而完整的人。尽管拜阿尔茨海默“医生”和他总是徘徊在我耳边的那脚步蹒跚的队伍所赐，我正在经历我们所有人都无法预知或者理解的进化、改变、变形——但我依然是我！

我永远不会是一个四分之三的人，二分之一的人，或者是七十三分之一的人。无论是曾经还是以后，我的生活中都不会有那个我不再完整的时刻。请务必了解这一信息，因为这对我，对那些爱我的人，对那些有偿提供照料服务的人都至关重要。这对于我们的社会也同样重要。我始终是我……

为什么人们总是不明白和不理解我依然是他们其中的一员这一事实？说真的！只是不完全和他们一样，只是有些许的差异，但总体来说是一样的……

如果你正在尝试帮助我尽可能长时间地保持我所能够做的，请举起你的手。当下及我死前的每一天，有谁想要帮助我尽可能做我所想做的、能做的、应该做的？

我的确相信有些人现在并不把我看作一个完整的人。任何可见的症状都是我不再完整的迹象。一些人看到我现在依然完整，但是迟早我将不再如此、并且因为这一结果无可避免，他们现在就替我感到十分惋惜。而另一些人看到我依然完整。尽管有一些缺失，但还不足以宣告我是有缺陷的，不是从前的那个我。“你依然是我的丈夫，但是有时你的做法和我嫁的那个男人不一样了。”

他们当然全部都错了。我还是我，我并不一定是自己或者你曾经熟知的、那个患病前的我，但仍旧是我。

随着疾病的发展，“我患有认知症”这一事实会逐渐从他脑海中淡去。认知症人士会越来越少地意识到自己病了。另外，他依然非常在意自己是否和他人合得来。当妻子指责他说车轱辘话，或者忘记说好的事情时，他会像患病前一样懊悔，甚至会感觉更糟糕。因为他只能很困难地记得一些事情，而更难理解自己做错了什么，为何会受到指责。他依然拥有很多记忆，但越来越难以正确地定位到“记忆银行”中的准确位置。

在这一阶段，觉知、理解，并且对这个人依然在这里的事实作出反应，需要照料者给予更多的投入和关注。通过下面这些行为他能够感受到被尊重和保有尊严：

•直接与本人对话——永远不要在本人在场时以第三人称提起他。

•不留痕迹地帮助他获得控制感，帮他整理穿错的衣服，轻轻地提示他如何自己去到目的地，等待他自己表达而不替他说话。

•提供道具——随时把照片、纪念品放在触手可及的地方，暗示他那些重要的记忆，在介绍时尝试用这样的句式“你记得小派派吗，你的外孙？”

•永远不要去考他的记忆——永远不要问“你记得我的名字吗？”或者向他展示一张照片然后问“你知道这是谁吗？”

在这趟旅程的终点，尽管他可能失去了用语言清晰交流的能力，可能需要他人的大量帮助才能从房间的一边走到另一边，但他依旧在那里，能与我们产生联结。摸摸他的手或是肩膀（肢体上的接触）永远都能有效地让他意识到你在那里，他也在那里，你和他依然有一种关系。

家人在场永远是能够被感知到的，虽然别人会说他不知道你在那里。他知道！音乐、图像、香氛，以及其他非语言的交流， 都可以让他知道，照护者也能感觉到他在那儿聆听他在说什么，或只是去感受他正在表达的，“我依然在这里，谢谢你了解这一切”一开始，你需要去相信，并准备好自己听到这一声音。

你需要足够的意识和当下感，去看到和回应他所给予你的一些信号，如一个微笑，一只抬起的手，对拥抱的回应。你也必须反思作为人的本质。一个人是否必须能够清晰地与人沟通，能够记起历任美国总统的名字、 能够自己照护自己，才能称之为一个人？

什么是症状，而什么不是症状

正如我刚说到的故事，认知症的症状伴随病情过程不断发展。要更明确地指出症状会比想象的更困难，因为绝大多数人倾向于把所有与认知症相关的行为表现归结为一个词，即症状，而不管到底是什么原因引起了这些行为。

深入的临床与分析研究已经澄清了哪些症状是认知症的核心症状，哪些是次级症状，哪些其实是对社会环境或者空间环境的自然反应而并非症状。

马萨诸塞州贝德福德退伍军人医院（Veterans Administiation Hospital in Bedford, Massachusetts）的拉迪斯拉夫•佛里瑟（Ladislav Volieer）医生认为，认知症的核心症状是由认知或者机能损伤所直接导致的。

认知损伤包括难以提取在特定场合下需要如何表现的记忆，如在聚会中开启一段轻松的对话；也包括执行功能的损伤。执行功能是由我们的前额叶负责组织活动的复杂程序，它的损伤使得开展活动更加困难，语言障碍也使个体很难清晰地表达自己的看法或者理解他人的语言功能性障碍使得个体更难使用工具或者器皿，也无法像过去那样保持一些专业技能和兴趣爱好，最终则会导致一些最基本的日常活动也难以自理。

周边症状是由核心症状所带来的，但并不是它们的直接反应。在一个充满压力的情况下，如一个人难以控制住门己的冲动（认知症的主要症状），认知症人士会用力打人，这是由于他无法应对他周边发生的事情所导致的，并非疾病的核心症状。从他人如何看待这一角度，一个重要分类方式是有些周边症状对其他人不造成困扰，而另一些则十分麻烦。

你需要足够的意识和当下感，去看到和回应他所给予你的一些信号，如一个微笑，一只抬起的手，对拥抱的回应。你也必须反思作为人的本质。一个人是否必须能够清晰地与人沟通，能够记起历任美国总统的名字、 能够自己照护自己，才能称之为一个人？

什么是症状，而什么不是症状

正如我刚说到的故事，认知症的症状伴随病情过程不断发展。要更明确地指出症状会比想象的更困难，因为绝大多数人倾向于把所有与认知症相关的行为表现归结为一个词，即症状，而不管到底是什么原因引起了这些行为。

深入的临床与分析研究已经澄清了哪些症状是认知症的核心症状，哪些是次级症状，哪些其实是对社会环境或者空间环境的自然反应而并非症状。

马萨诸塞州贝德福德退伍军人医院（Veterans Administiation Hospital in Bedford, Massachusetts）的拉迪斯拉夫•佛里瑟（Ladislav Volieer）医生认为，认知症的核心症状是由认知或者机能损伤所直接导致的。

认知损伤包括难以提取在特定场合下需要如何表现的记忆，如在聚会中开启一段轻松的对话；也包括执行功能的损伤。执行功能是由我们的前额叶负责组织活动的复杂程序，它的损伤使得开展活动更加困难，语言障碍也使个体很难清晰地表达自己的看法或者理解他人的语言功能性障碍使得个体更难使用工具或者器皿，也无法像过去那样保持一些专业技能和兴趣爱好，最终则会导致一些最基本的日常活动也难以自理。

周边症状是由核心症状所带来的，但并不是它们的直接反应。在一个充满压力的情况下，如一个人难以控制住门己的冲动（认知症的主要症状），认知症人士会用力打人，这是由于他无法应对他周边发生的事情所导致的，并非疾病的核心症状。从他人如何看待这一角度，一个重要分类方式是有些周边症状对其他人不造成困扰，而另一些则十分麻烦。

激越不应该与被特定需求引起的攻击性情绪相混淆，通过引导他投入到持续的活动当中，我们可以减少甚至消除激越行为。而减少攻击性则需要找到并消除相应诱因。

攻击性并非一种疾病症状，至少对于绝大多数类型的认知症不是，而是认知症人士感受到他人攻击性时的一种自然反应。攻击性也可能来自其他的原因：没有被满足的生理需要，不适宜的环境，不甚愉快的人际互动等。伴随疾病的发展，认知症人士可能在他饥饿、干渴而自己难以识别或者表达时，变得具有攻击性。

同时，一些未被发现或者没有妥善治疗的疼痛也会成为另一个重要而常被忽视的攻击性诱因。当我们正确地识别并且妥善地治疗疼痛，如撞到桌角形成的一块大腿淤青，或者恼人的尿路感染，我们能够大大降低抗精神病类药物的使用。室内过热或者过冷、环境嘈杂、缺少可以安全散步的空间等环境刺激也会使人不适，进而导致问题行为。

在人际交往中不考虑认知症人士的感受也可能导致其攻击性。当人们突然成为了被照顾对象时可能会陷入困惑， 因而他们认为拒绝照护者的帮助是理所当然的。试想，当一个陌生人假装认识你，并且突然间想要将你的裤子脱下来时，你会作何反应？这可能就是认知症人士使用暴力抗拒照护时的体验。此时如果照护者坚持要提供照护，他可能会拳打脚踢，以抵御他所认为的陌生人的侵犯。

我们必须了解，绝大多数认知症人士并不会在未被激怒的情况下采取暴力，而照护者有责任尽量避免佛里瑟医生所说的“固执型照护”引发的挣扎与抗拒行为。我们可以通过改变协助沐浴、梳洗、用餐的策略来达成目标。例如，以面巾擦洗代替淋浴，等他安静下来再开始照护，或者在照护过程中与他聊聊人生故事以转移其注意力。

眶额皮层、丘脑与海马体的受损会导致认知症人士难以应对复杂环境，或者难以控制自身冲动，这是认知症的核心症状。当发现自己处在陌生而充满压力的社交环境中时，他们往往会作出焦虑、生气或者恐惧的反应，而这些都是再正常不过的反应。不被关注的感受有时会导致一些认知症人士出现打人、喊叫或者变得激越并具有攻击性。脑部功能受损是患有认知症的生理表现，而丧失对冲动的控制能力则是核心症状。

在复杂的社交情景中感到困惑，作出行为反应则是周边症状，当身处在有问题的环境中，激越或者攻击性是一种自然反应，因此，这与其说是一种疾病症状，不如说是一种可以消除的副效应。

正确地界定和区分症状的程度能够让我们更好地看待疾病，更恰当地治疗真正的症状。这为照护者与认知症人 士之间建立全新而持久的关系提供了基础，并可帮助其更好地了解在他们身上正发生着什么。

从核心症状、周边症状的角度思考疾病，为开发出一套真正协调一致的治疗体系提供了基础。这个框架始于承认认知症人士会随着脑部功能退化发生一系列变化。脑部神经的问题最终会导致个体越来越难以完成身功能需要如穿衣、沐浴等，越来越感到抑郁，还可能会经历错觉。

这些次级症状反过来也造成其他副效应。他最终越来越依赖他人来完成日常事务，在新环境中迷失方向，在不熟悉的场景下感到焦躁，难以发起对他们有意义的活动。

非症状的“症状”只是一种对外部刺激的合理反应。护理方式、社会环境、空间环境、药物等因素都会导致这种反应：在夜间不睡觉、与他入打架、处于激怒状态、拒绝吃饭或洗澡、表现出淡漠等，都是当人在这些方面需求没有得到恰当回应时会表现出来的行为（表1）

一套协调一致的治疗方案会告诉我们，许多专家或者普通人认为的认知症症状其实并非疾病症状，在疾病进展过程中，他的大脑会不断发生功能缺损。尽管有核心症状、次级症状和第三级副效应，但只有核心症状是由大脑的改变引发的，是真正的疾病症状。

如前所述，次级症状和第三级副效应往往是由于错误的照护、社会环境、药物治疗和空间环境所导致的。每次当我试图去澄清这些区别时，我就会想起有一次在 瑜伽课上在没有任何支撑的情况下坐在左膝上，伤到了左膝盖韧带。这时的核心症状是功能丧失，即我不能那么轻松地行走了。

当我走了太多路时，膝盖会感到疼痛，这是次级症状。而当我感到持续一段时间的疼痛时，我会很容易和他人发脾气，这是第三级副效应，没有任何一个人会把易怒、坏脾气定义为韧带损伤的症状，但是我们面对认知症人士时就会这样，我们因为这些行为责怪疾病，责怪他们，却从不仔细地审视自己，是否做了什么导致了这一系列结果。

来源:《我依然在这里：认知症照护的新理念》

[美]约翰·泽赛尔（John Zeisel）著

邱建伟 李佳婧 宋剑勇 龚增良 译

（清华大学出版社 2021年出版）